در سال‌های اخیر پژوهشگران حوزه سلامت روان و مطالعات خانواده توجه بیشتری به گروهی از کودکان و نوجوانان نشان داده‌اند که تا مدت‌ها در حاشیه نظام سلامت قرار داشتند؛ فرزندانی که یکی از والدینشان با بیماری‌هایی مانند سرطان، ام‌اس یا دیگر بیماری‌های مزمن و پیش‌رونده زندگی می‌کند.

اگرچه بیماری به طور مستقیم بدن یک فرد را درگیر می‌کند، اما مطالعات متعدد در کشورهای مختلف نشان داده‌اند که پیامدهای آن معمولاً به کل خانواده گسترش می‌یابد. در این میان، کودکان و نوجوانان از آسیب‌پذیرترین اعضای خانواده هستند، زیرا در دوره‌ای از زندگی قرار دارند که هنوز در حال شکل دادن به هویت، امنیت روانی و تصویر خود از جهان هستند.

مرور مطالعات انجام‌شده در یک دهه و نیم اخیر نشان می‌دهد فرزندان والدین مبتلا به بیماری‌های خاص بیش از همسالان خود در معرض اضطراب، افسردگی، احساس ناامنی، افت تحصیلی و نگرانی‌های مزمن قرار دارند. در خانواده‌هایی که یکی از والدین مبتلا به سرطان است، ترس از مرگ یا عود بیماری یکی از پرتکرارترین تجربه‌های کودکان و نوجوانان گزارش شده است. در خانواده‌های دارای والد مبتلا به ام‌اس نیز نگرانی درباره آینده، تغییر نقش‌های خانوادگی و مواجهه با ناتوانی تدریجی والد از مهم‌ترین دغدغه‌ها به شمار می‌رود.

با این حال، یافته‌های پژوهش‌ها تنها به آسیب‌ها محدود نمی‌شوند. بسیاری از مطالعات از رشد نوعی بلوغ زودرس در این کودکان سخن گفته‌اند. نوجوانانی که درگیر مراقبت از والد بیمار هستند، اغلب مسئولیت‌پذیری بیشتری پیدا می‌کنند، مهارت‌های حل مسئله را زودتر می‌آموزند و در برخی موارد از همسالان خود مستقل‌تر می‌شوند. در ادبیات پژوهشی حتی از افزایش همدلی، احساس شایستگی و تاب‌آوری در این گروه یاد شده است، موضوعی که خود قابل تامل است.

بخش قابل توجهی از پژوهش‌ها، این ویژگی‌ها را به عنوان «پیامدهای مثبت» بیماری والدین توصیف می‌کنند؛ گویی تجربه رنج، انسان‌هایی پخته‌تر و توانمندتر می‌سازد. هرچند یافته‌های مزبور از نظر تجربی قابل انکار نیستند، اما پرسش اینجاست که آیا کودکان واقعاً باید برای رسیدن به استقلال، مسئولیت‌پذیری یا تاب‌آوری، چنین فشارهایی را تجربه کنند؟

در واقع، بسیاری از آنچه به عنوان رشد فردی توصیف می‌شود، ممکن است به جای یک مسیر سالم رشد، نتیجه سازگار شدن با شرایطی دشوار باشد. نوجوانی که مجبور است بخشی از مسئولیت‌های مراقبت از والد بیمار را بر عهده بگیرد، ممکن است مهارت‌های بیشتری کسب کند؛ اما همزمان بخشی از تجربه طبیعی کودکی و نوجوانی را نیز از دست می‌دهد. او یاد می‌گیرد قوی باشد، زیرا فرصت چندانی برای آسیب‌پذیر بودن ندارد.

از این منظر، تاب‌آوری نباید با مطلوب بودن شرایط اشتباه گرفته شود. اینکه فردی توانسته خود را با یک وضعیت دشوار سازگار کند، به معنای آن نیست که آن وضعیت مطلوب یا حتی قابل قبول بوده است. خطر آن وجود دارد که تحسین تاب‌آوری کودکان، ما را از پرسش درباره شرایطی که آنان را ناچار به تاب‌آوری کرده است دور کند.

سن و جنسیت

پژوهش‌ها نشان داده‌اند که تجربه فرزندان از بیماری فرد سرپرست به سن و جنسیت آن‌ها بستگی زیادی دارد. کودکان ۸ تا ۱۲ ساله بیشتر در قالب نگرانی‌های جسمانی، افت تحصیلی و وابستگی بیشتر به سرپرستی که سلامت است، واکنش نشان می‌دهند؛ در حالی که نوجوانان ۱۳ تا ۱۸ ساله بیشتر با انزوای اجتماعی، پنهان‌کاری احساسات و تعارض میان نیاز به استقلال و احساس وظیفه خانوادگی دست‌وپنجه نرم می‌کنند. از نظر جنسیتی، دختران بیشتر تمایل دارند با برعهده گرفتن نقش مراقب، نگرانی‌هایشان را پنهان کنند تا بار بیشتری بر خانواده تحمیل نشود؛ پسران اما بیشتر از طریق رفتارهای بیرونی مانند پرخاشگری یا فاصله‌گیری از خانه واکنش نشان می‌دهند. این تفاوت‌ها از لحاظ نوع حمایتی که ارائه می‌شود اهمیت دارند، یعنی حمایتی که برای یک کودک ۹ ساله مؤثر است، لزوماً برای یک نوجوان ۱۶ ساله کارساز نیست.

ایران

این مسئله در مطالعات ایرانی ابعاد پیچیده‌تری پیدا می‌کند. یکی از معدود پژوهش‌های کیفی که مستقیماً تجربه نوجوانان ایرانی دارای والد مبتلا به سرطان را بررسی کرده، مطالعه‌ای از دانشگاه علوم پزشکی اصفهان و مصاحبه عمیق با ۲۷ نوجوان است. یافته‌های این پژوهش نشان داد که این نوجوانان در بسیاری از ابعاد، از اضطراب و افت تحصیلی تا انزوای اجتماعی و ترس از مرگ والد، تجربه‌ای مشابه همتایان خود در سایر کشورها دارند. اما یک تفاوت برجسته وجود داشت: باورهای مذهبی به‌عنوان یک منبع مقابله‌ای متمایز عمل کرده است، چیزی که در پژوهش‌های غربی کمتر به این شکل گزارش شده است.

این یافته از زاویه‌ای مهم قابل تأمل است. فرهنگ خانواده‌محور ایرانی، همراه با ارزش‌های مذهبی و عاطفی، می‌تواند منبع واقعی همبستگی، معنا و تاب‌آوری باشد. خانواده در ایران همچنان یکی از مهم‌ترین شبکه‌های حمایتی محسوب می‌شود و در بسیاری از موارد، همین پیوندهای خانوادگی مانعی برای فروپاشی روانی یا اقتصادی خانواده‌های درگیر بیماری‌ست. اما مسئله از جایی آغاز می‌شود که خانواده به تنها منبع حمایت تبدیل می‌گردد.

منابع حمایتی بیرونی

در بسیاری از کشورهای دارای نظام‌های رفاهی گسترده‌تر، مسئولیت مراقبت از بیماران، میان خانواده، خدمات اجتماعی، بیمه‌ها، نهادهای حمایتی و نظام سلامت تقسیم می‌شود. در چنین شرایطی، خانواده در کنار ساختارهای حمایتی و نه به جای آن‌هاعمل می‌کند.

اما در شرایطی که دسترسی به خدمات مراقبتی، حمایت‌های روان‌شناختی، کمک‌های مالی، پوشش‌های بیمه‌ای مؤثر و برنامه‌های حمایتی محدود باشد، بار اصلی مراقبت به درون خانواده منتقل می‌شود. در نتیجه، بخشی از مسئولیتی که می‌توانست توسط ساختارهای اجتماعی و دولتی بر دوش گرفته شود، به والدی که سلامت است، خواهر و برادرها و در نهایت به کودکان و نوجوانان واگذار می‌شود. در چنین وضعیتی، فداکاری خانوادگی دیگر صرفاً یک فضیلت فرهنگی نیست؛ بلکه گاه به مکانیسمی برای جبران کمبودهای ساختاری تبدیل می‌شود.

به همین دلیل، برخی جامعه‌شناسان و پژوهشگران حوزه رفاه اجتماعی هشدار می‌دهند که نباید از مفاهیمی مانند ازخودگذشتگی خانوادگی یا تاب‌آوری کودکان برای پنهان کردن ضعف نظام‌های حمایتی استفاده کرد. هنگامی که یک نوجوان ناچار می‌شود در کنار تحصیل، نقش مراقب اصلی والد بیمار را نیز ایفا کند، مسئله تنها به فرهنگ خانواده‌محور مربوط نیست؛ بلکه غیبت خدمات حمایتی در سطح اجتماعی را نیز شامل می‌شود.

شاید یکی از مهم‌ترین نتایج مطالعات سال‌های اخیر همین باشد: بیماری‌های خاص فقط یک مسئله پزشکی نیستند بلکه پدیده‌هایی اجتماعی‌ محسوب می‌شوند که می‌توانند بر مسیر رشد کودکان و نوجوانان تاثیر بگذارند. کیفیت این مسیر تا حد زیادی به میزان حمایت خانواده، جامعه و دولت بستگی دارد.

کودکانی که در خانواده‌های درگیر بیماری‌های مزمن زندگی می‌کنند، بیش از هر چیز به این نیاز دارند که مسئولیت مراقبت از والد، تنها بخشی از زندگی آنها را درگیر کند. تفاوت میان یک تجربه دشوار اما قابل مدیریت و یک تجربه آسیب‌زا، اغلب در همین نقطه شکل می‌گیرد.

چه باید کرد

شناخت این مشکل بدون اشاره به راه‌حل‌های ممکن، ناکافی‌ست. پژوهش‌های سال‌های اخیر چند مداخله مؤثر را شناسایی کرده‌اند.

1. برنامه‌های گروه همتا: که در آن نوجوانان دارای سرپرست بیمار با یکدیگر در فضایی امن صحبت می‌کنند از جمله کم‌هزینه‌ترین و مؤثرترین روش‌های حمایتی است که در چندین کشور اجرا شده است.
2. مشاوره کوتاه‌مدت در بیمارستان: نه فقط برای بیمار بلکه برای کل خانواده، می‌تواند به سرپرستی که سلامت است، برای درک چگونگی صحبت با فرزندان درباره بیماری کمک کند.  پژوهش‌ها نشان داده‌اند که بخش زیادی از آسیب روانی این کودکان نه از خود بیماری، بلکه از سکوت و ابهام پیرامون آن ناشی می‌شود.
3. در سطح ساختاری، گنجاندن خدمات مددکاری اجتماعی در بیمارستان‌های بزرگ و آموزش مشاوران مدرسه برای شناسایی و حمایت از این گروه، دو گام اساسی است که نیاز به منابع سنگینی ندارند اما تاکنون در برنامه‌ریزی نظام سلامت و آموزش ایران جای خود را پیدا نکرده‌اند.