ماه اکتبر بود و بعد از آتش‌سوزی زندان اوین که کشاله‌ی ران و دستانم شروع کردن به خاریدن و یه چیزی شبیه کهیر زدن اما کهیر نبود. واقعیت اینه که عادت دارم به درد مزمن و واکنش‌های بی‌توضیحِ بدنم و فکر کردم شاید اینم از همون ماجراهاست. بعد که بیشتر شد به نظرم آمد با دکتر عمومی مشورت کنم. او هم که سابقه‌ی من رو داشت گفت شاید بدن داره به ایبوپروفن حساسیت نشون میده، چند روزی هر چی دارو می‌خوری قطع کن. خودم هم شامپوی بدن و سر و پماد درخت چای گرفتم که یه کم پوستم رو آروم کنه چون پوست سرم هم به شدت می‌خارید.

در تمام این سال‌ها که درد بخشی از زندگیم شده بود بخشی از دکترها که علت رو پیدا نمی‌کردن ترجیح میدادن ربطش بدن به صرفا دلایل روانی، اضطراب، افسردگی که البته تا حدی درست بود. به همین دلیل هم جلسات روان‌درمانی رو شروع کرده بودم و به پزشک عمومی هم گفته بودم که برام اس‌سیتالوپرام پنج میلی بنویسه، اما می‌دونستم این همه‌ی ماجرا نیست و بدنم هم از لحاظ فیزیکی یه مشکلی داره. دکتر ارتوپد برای بررسی، طی چندین ماه و سال، ام‌آرآی‌های نواحی مختلف بدن رو انجام داد و در نهایت به این نتیجه رسید که آرتروز چند جای بدن رو درگیر کرده و دیسک کمر و گردن هم بهش اضافه شده. درمان خاصی نداره جز نرمش و آب‌درمانی و استفاده از مسکن و پذیرفتن شرایط. بنابراین مسکن شد بخشی از زندگیم. به درخواست خودم یک سال پیش آزمایش روماتیسم هم دادم که منفی بود و التهاب بدن بسیار کم و و در حد غیرقابل توجه‌ای از نرمال بالاتر بود. اما این اواخر شکل دردها فرق کرده بود و چیز دیگه‌ای هم که اضافه شده و آزارم می‌داد گُر گرفتن‌های مدام بود. روز و شب عرق می‌ریختم، هوا سرد بود اما من اصلا سرما احساس نمی‌کردم. همیشه تیشرت تنم بود که از عرق خیس می‌شد. از شدت گرما شب خوابم نمی‌برد. یه پنکه‌ی کوچک دستی گرفته بودم و هر جا می‌رفتم همراهم بود، توی خونه هم مدام روشنش می‌کردم‌، می‌رفتم توی بالکن در هوای سرد می‌نشستم. خیلی کلافه کننده بود و به هر دکتری می‌گفتم پاسخ می‌داد احتمالا مربوط به هورمونه و داری به یائسگی نزدیک میشی (اگر زن نبودم پاسخشون چی بود؟). کنار آمدن با دردها رو یاد گرفته بودم جز روزهایی که خیلی زیاد می‌شد. اما گاهی زندگی با درد اون رو از معنا تهی می‌کنه. نمی‌تونی به دیگران توضیح بدی چرا همیشه درد داری، چرا نیاز به استراحت داری، چرا امروز رو باید مرخصی بگیری، چرا حوصله‌ی هیچ‌کس رو نداری و چرا انقدر هر روز بیشتر به سکوت و تنهایی پناه می‌بری. از طرف دیگه مدل برخورد دکترها که انقدر در روز مریض می‌بینن که براشون همه چی عادی می‌شه و گاهی فکر می‌کنن بیمار داره اغراق می‌کنه و این حس رو به بیمار می‌دن که جدی گرفته نشده احساس سرخوردگی و تنها رها شدن با درد رو بیشتر می‌کنه. انگار دنبال کسی می‌گردی که یک بار هم شده مفهوم این دردها رو بفهمه و جدیت بگیره.

مسکن و دارو و هر چی که بود رو چند روزی کنار گذاشتم اما تغییری حاصل نشد و اون نقاط صورتی رنگ باعث خارش می‌شدند و البته خودشون حالت متورم و برجسته نداشتن. به نظرم آمد که شاید بهتر باشه با یک متخصص روماتولوژی مشورت کنم. دو تا وقت بهم داد، وقت اول برای آزمایش خون و یک هفته بعد دیدار با دکتر. در این فاصله دردها زیاد شده بودند و خارش و تعداد نقاط صورتی بیشتر. دکتر که نتایج آزمایش را دید گفت فاکتور پی‌سی‌آر یا التهاب خون به طور قابل توجهی بالاتر از حد معموله، فاکتوری آنا مثبته و سرعت رسوب گلبول‌های قرمز هم بالاتر از نرماله. مجموعه‌ی این‌ها یعنی مشکلی وجود داره که باید ببینیم چیه و سیستم ایمنی بدنت داره واکنش نشون میده. همون روز دوباره یکسری آزمایش دیگه انجام شد. برای شروع، پردنیزولون بیست که یک نوع کورتون برای سرکوب سیستم ایمنی‌ست رو تجویز کرد که به مرور باید دوزش رو پایین می‌آوردم. قرار بعدی حدود دو یا سه ماه بعد بود. دوز بیست و پانزده دردها بهتر بودن اما به محض اینکه از پانزده کمتر شد دوباره دردها طاقت‌‌فرسا شدن و خارش بدن هم برگشت و اون احساس گرمای لعنتی و تعریق مدام بخش جدا نشدنی ماجرا بود. در این میان دکتر دستور یک عکس‌برداری از ریه رو هم به خاطر مشکلات تنفسی که داشتم داده بود که انجامش دادم و منتظر دیدار با دکتر و بررسی نتایج بودم. هر چه زمان می‌گذشت و دوز دارو پایین‌تر می‌آمد درد و گرما و خارش بیشتر می‌شد. پاسخ عکس ریه نشان از قفسه‌ی سینه‌ی دچار امفیزم داشت و آرتروز در بخشی از ستون فقرات، اما خوشبختانه فعلا عفونت و التهاب در بافت ریه وجود نداشت، اما ساختار دنده‌ها و قفسه‌ی سینه تا حدی تغییر شکل پیدا کرده و از هم باز و سفت شده که به مشکلاتی در کیسه‌ی هوایی ریه بر می‌گرده و در نهایت موجب احساس سفتی قفسه‌ی سینه و تنگی نفس و سرفه می‌شه. بعضی اوقات به خصوص در گرما نفس کشیدن کار سختی می‌شه و فعالیت‌هایی که نیاز به تنفس سریع یا زیاد دارد هم عملا محدود می‌شن چون نفس کم میاد. البته دکتر می‌خواست بدونه که مبتلا به سارکوئیدوز شده‌ام یا نه که پاسخ منفی بود.

برای قرار بعدی باید برای سومین بار آزمایش خون می‌دادم و هفته‌ی بعد هم دیدار با دکتر. اما درد دیگر امان نمی‌داد و درخواست وقت زودتر از موعد کردم که موافقت شد. نتایج آزمایش دوم که کامل‌ترین آزمایش بود خوب بودن و بیماری‌های احتمالی را رد می‌کردن. آزمایش سوم مانند اولی و در همه‌ی این آزمایش‌ها فاکتور روماتوئید منفی بود در حالی که این  فاکتور فقط در آزمایش خون ۸۰ درصد از افراد مبتلا به آرتریت روماتوئید مثبته، بنابراین منفی بودن آن، ابتلا به بیماری را رد نمی‌کنه. با توجه به علائم و آزمایش‌ها در نهایت دکتر تشخیص بیماری خودایمنی روماتیسم مفصلی را داد در حالی‌که من انتظار داشتم تشخیص لوپوس یا پسوریازیس بیاد روی میز. برگشتیم به مصرف دوباره‌ی کورتون که به مروز دوزش رو بیارم پایین و هفته‌ای یک‌بار تزریق آمپول متوترکسات پانزده میل که خودم در خانه انجام می‌دم‎. این دارو عملا برای بیشتر بیماری‌های روماتیسمی و مربوط به سیستم ایمنی مثل پسوریازیس، روماتیسم، سارکوئیدوز و همینطور انواع خاصی از سرطان در دوزهای مختلف تجویز میشه. در مورد بیماریهای مربوط به سیستم ایمنی این دارو نقش سرکوب سیستم ایمنی رو داره که نذاره به خودش حمله کنه، در نتیجه سیستم ایمنی ضعیف می‎‌شه و پیامد آن مراقبت لازم برای جلوگیری از ابتلا به بیماری‌های دیگه ضروری به حساب میاد. این دارو حدود سه ماه زمان نیاز داره تاثیر بگذاره و فعلا که حدود دو ماه گذشته، دردها کمتر شده، خارش به ندرت پیش میاد، حدود یک هفته‌ست حالت گرما و تعریق بسیار بسیار کم شده هرچند که دردهای آرتروز همچنان  خودنمایی می‌کنن. بعدا در مورد متوترکسات بیشتر می‌نویسم و همینطور در مورد مشکلات مربوط به چشمانم که مرتبط با بیماری‌ست.

شاید در طول زمان، تشخیص روماتیسم تغییر کنه که خیلی چیز عجیبی نیست چون این طیف بیماری‌ها همپوشانی‌های زیادی دارن و گاهی زمان لازمه تا به یک تشخیص قطعی برسن. مثلا قراره این ماه برم آندوسکوپی معده همراه با نمونه‌برداری انجام بدم ببینن که باکتری روده از جمله تروفریما ویپلی باعث همه‌ی این مشکلات نشده باشه که اونم باز وجودش به نوعی نقص سیستم ایمنی بر می‌گرده.

دلیل اینکه دارم از این بیماری می‌نویسم اینه که وقتی در موردش سرچ می‌کنیم اطلاعات زیادی میاد اما بیشتر، خود بیماری رو توضیح می‌ده و نه حس و تجربه‌ی بیمار رو. به همین دلیل تصمیم دارم که هر از گاهی به خصوص روزهایی که خیلی ناامید و خسته از درد هستم این حس رو اینجا بنویسم که اگر کسی تجربه‌ی مشابه داشت بدونه تنها نیست و آدم‌های دیگه هم یاد بگیرن در مقام همکار و رئیس و شریک زندگی و خانواده این دردها رو به رسمیت بشناسن و همراهی کنن. گاهی آدم بیشتر از دارو به یک آغوش گرم، یک همدلی بدون قضاوت نیاز داره. استرس و فشار روانی، تشدیدکننده‌ی چنین بیماری‌هایی هستن و ما اونم از نوع ایرانی در دنیایی زندگی می‌کنیم که شبیه تونل وحشته، حداقل خودمون به همدیگه کمک کنیم. ضمن اینکه یادمون باشه بیماری مسابقه نیست که توش دنبال کی از کی حالش بدتره یا بیماری کی جدی‌تره باشیم. بیماری، بهانه‌ی جلب توجه و ترحم هم نیست بلکه اتفاقیه که در زندگی میفته و گاهی تا همیشه با آدم می‌مونه و ما بابتش نه به کسی توضیحی بدهکاریم و نه از کسی طلبی داریم اما وظیفه‌ی انسانی همه‌مونه که مراعات حال هم رو بکنیم تا کمی از دردهای جسمی و روانیمون کاسته بشه.